Le diagnostic prénatal

Contexte historique

L'histoire du diagnostic prénatal est complexe, entre biologie, politique et médecine. Le dépistage prénatal fut introduit en France au milieu des années 1960 ; depuis cette date, il s'est considérablement transformé.

Dès ses débuts dans la médecine, les médecins qui l'ont promu se sont défendus d'eugénisme, science qui s'est développée entre la fin du XIXe siècle et le début du XXe siècle et qui entendait étudier et mettre en oeuvre les moyens d'améliorer l'espèce humaine, en cherchant soit à favoriser l'apparition de certains caractères, soit à éliminer les maladies héréditaires. En effet, lorsque est créée en 1951 la première chaire de génétique médicale, son titulaire Maurice Lamy se défend d'eugénisme négatif, celui-là qui avait conduit à des pratiques de stérilisation de masse, et dans l'Allemagne nazie, à l'élimination physique de groupes porteurs de tares transmissibles ; au contraire, il entend mieux connaître les maladies héréditaires, d'en comprendre les mécanismes de transmission et de développer des outils statistiques pour comprendre leur récurrence. L'idée défendue par Lamy est le conseil aux familles, d'où le nom de " conseil génétique " qu'il donne à la première forme de consultation médicale.

Confidentiel à ses débuts, le conseil génétique se développe rapidement grâce aux nouvelles méthodes diagnostiques et les avancées de la connaissance génétique. En 1956, on parvient à expliquer la maladie du " mongolisme " par une anomalie chromosomique (trisomie 21) ; l'analyse du caryotype - arrangement caractéristique des chromosomes d'une cellule - permet également d'évaluer les facteurs de risques, en particulier l'âge de la mère. Au milieu des années 1950, se développe également l'amniocentèse - prélèvement de liquide amniotique - qui permet de déterminer le sexe de l'enfant. Très tôt, cette technique permet aux Etats-Unis de proposer aux couples concernés par les maladies récessives liées au chromosome X l'avortement prophylactique des foetus mâles ; celui-ci reste interdit en France jusqu'à la loi Veil, qui autorise l'interruption volontaire de grossesse sous contrôle médical (1975).

Après le vote de loi Veil, le diagnostic prénatal et le conseil génétique se développent, grâce à l'action conjointe de l'Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant (AFDPHE) à l'association des Centres de biologie prénatale (CEBIOP). Sous leur influence, la Caisse d'assurance-maladie accepte de prendre en charge à partir de 1980 la détection néonatale de certaines maladies auprès de femmes de plus de 38 ans et d'en assurer le remboursement dans son budget " Prévention ". Elle co-finance également plusieurs programmes expérimentaux de détection, comme celui du reportage : les études conduisent à mettre au point des techniques compatibles avec la législation en vigueur. Dès lors, la population concernée par le diagnostic prénatal s'élargit considérablement, passant entre 1980 et 1989 de 15 000 à 31 000 femmes.

A la fin des années 1980, symptôme d'un malaise croissant devant la mise au point et la diffusion de nombreuses techniques touchant à la procréation, le thème de l'eugénisme revient au coeur des débats sur le diagnostic prénatal. La croissance spectaculaire des études de caryotypes et sa " banalisation " en dehors du cadre du conseil génétique conduit en effet les généticiens à s'interroger sur les motivations des couples, qui souhaiteraient un enfant parfait. L'explosion du nombre d'actes pratiqués, après le changement en 1995 de la nomenclature de la Sécurité sociale qui ouvre ce marché à la concurrence, entraîne de nombreuses interrogations. Or, la diminution du nombre d'avortements depuis 1975 grâce au développement de la contraception, et la meilleure prise en charge des handicapés par la société permet à l'historien P. Pinell d'interpréter ces soucis éthiques comme le signe d'une perte de contrôle des généticiens sur l'acte médical plutôt que d'une " dérive " eugéniste.

Bibliographie:

Patrice Pinell, " Diagnostic prénatal : histoire du diagnostic prénatal en France ", in Dictionnaire de la pensée médicale, sd D. Lecourt, Paris, Puf, 2004, pp. 333-337.

Éclairage média

Le journal télévision d'Antenne 2, dans sa rubrique Santé, choisit un angle d'approche technique à la question du diagnostic prénatal, en prenant appui sur le témoignage d'une patiente. Les images décrivent une séquence narrative : une patiente se rend à la maternité pour y subir un examen. Le reportage se déroule essentiellement dans la salle d'opération, où le personnel médical et infirmier, en tenue, participent au prélèvement sur une patiente, anonyme, réduite à l'état d'objet corps dans le champ de la caméra. L'examen lui-même est une narration de l'opération, relatée par l'obstétricien qui effectue le prélèvement. La caméra s'arrête longuement sur l'échographie, dont les images, spectaculaires, montrent la trajectoire de la sonde et sont commentées par l'obstétricien. Ce dernier, Yves Dumez, justifie ce diagnostic dans un entretien. Puis, la caméra filme le laboratoire de biologie, qui teste les échantillons : les éprouvettes et les paillasses soulignent la dimension scientifique de ce geste médical. Enfin, le reportage s'arrête sur la signification du diagnostic, à partir d'un entretien avec la patiente : aide à la décision pour l'avortement, celui-ci fait l'objet de contrôle de la part des médecins qui en destinent l'usage aux couples " à risques " et se conforment à la législation en vigueur. Ainsi le reportage sur le diagnostic prénatal n'interprète l'avortement que dans le cadre strict de sa signification médicale.