A la fin des années 1980, les personnes atteintes de maladies génétiques rares se trouvent dans une impasse. La recherche fondamentale en génétique et en médecine moléculaire a permis d'identifier et de diagnostiquer des maladies liées à des particularités du patrimoine génétique. Parmi elles, les myopathies, maladies neuromusculaires dégénératives, atteignent les enfants qui voient leurs forces diminuer progressivement, avant de mourir jeunes. Dès 1958, les familles françaises touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne, se réunissent dans l'Association Française contre les Myopathies (AFM) : leur objet est d'informer les patients et les familles de patients concernées par la maladie, et également constituer un groupe de pression en vue d'obtenir une thérapie à cette maladie. Or la relative rareté de ces pathologies explique le financement limité des recherches thérapeutiques les concernant.
En 1986, le gène responsable de la myopathie de Duchenne est isolé, ce qui laisse entrevoir la possibilité d'un programme de recherches à fins thérapeutiques. Le succès aux Etats-Unis d'une émission caritative dans le but de lever des fonds pour la recherche conduit l'AFM à proposer et obtenir le partenariat d'Antenne 2, des télécommunications publiques et de bénévoles pour l'organisation d'animations et la permanence téléphonique. La première édition du Téléthon est organisée au début du mois de décembre 1987. L'émission-marathon utilise les leviers de l'émotion : le choix de la date, à proximité de Noël, doit permettre de faire jouer la charité de la population de sensibilité catholique ; le spectacle des petits myopathes accentue l'émotion du téléspectateur, touché par leur fragilité. L'association de stars du show-business (Jerry Lewis dans la première édition), de scientifiques légitiment le projet de l'émission et le don du téléspectateur. Enfin, la mise en oeuvre de moyens techniques colossaux - direct pour Antenne 2 et ligne dédiée pour télécommunications publiques - et la participation de nombreux bénévoles expliquent le succès de l'émission et la collecte de dons inespérée. L'émission a été reconduite chaque année, avec un succès non démenti.
Depuis quelques années, l'émission est critiqué dans son principe même : fondée sur l'émission et le spectacle, elle a conduit à développer des programmes de recherche génétique sans contrôle politique sur les fonds prélevés et sans discussion publique sur les choix des programmes de recherches.
Bibliographie :
Le Téléthon. Scènes - Intérêts - Ethiques, sd Jacques Walter, Paris, L'Harmattan, 1998.
Le lendemain du premier Téléthon, le journal de 13 heures revient sur les raisons du succès de l'émission. Le reportage, qui reprend des images de plateau, ainsi que des extraits des reportages en direct, les portraits de stars, la musique entraînante et les incitations orales à effectuer les dons, détaille les mécanismes de la réussite, fondés sur le spectacle et l'émotion.
